Em dic Marta Salvador, diagnosticada d’Insuficiència Renal Crònica, secundària a Cistinosi Hereditària (malaltia considerada dins del grup: Malalties Rares).

Em van diagnosticar la malaltia als 6 mesos d’edat. Es tracta d’un problema de metabolització d’aminoàcids que provoca acumulació de cristalls de cistina als òrgans principals del cos. EI primer a patir-ne les conseqüències és el ronyó. També es manifesta a les còrnies i a les glàndules tiroidals (hipotiroidisme).

Som cinc germanes, tres de les quals tenim Cistinosi i les tres hem estat trasplantades de ronyó. Una de nosaltres ha estat trasplantada un sol cop i encara viu amb el primer ronyó, des de fa uns 35 anys. Les altres dues ja hem rebut un tercer trasplantament i, de moment, amb èxit.

Els meus pares, joves i inexperts, anaven d’un lloc a l’altre buscant respostes davant l’estat malaltís de les seves filles. A la recerca d’un diagnòstic, tot eren interrogants; han anat de corcoll tota la vida… Tant, que ja no recorden l’impacte que tot allò els va causar.

La vida és un continu de successos que s’han d’anar encaixant un rere l’altre, tal com vénen. La vida mateixa t’ensenya i, per sort, té contrastos i, per tant, moments de felicitat. Quan vénen aquests moments els gaudeixes més. Així ho vivien els meus pares.

Jo vaig néixer amb una malaltia que vaig anar paint de mica en mica, dia rere dia. Ara bé, l’impacte fort es va fer evident quan era adolescent, perquè aquesta etapa, fins i tot en circumstàncies normals, és força complicada. Jo vaig tenir depressió perquè, a més, amb 18 anys vaig entrar a diàlisi després d’un procés de deteriorament renal lent des de ben petita.

Tot i que teníem com a referent la meva germana gran, que va començar diàlisi molt més jove que jo, em vaig plantejar de buscar suport psicològic i psiquiàtric i vaig rebre molt bona ajuda, a part del suport familiar que sempre he tingut i la complicitat amb les meves germanes, amb qui sempre hem fet pinya… Això és molt important. A casa  s’ha pogut parlar bastant obertament dels temes que ens preocupaven, fet que ha suposat un gran avantatge en el nostre cas.

Recordo que, quan era petita, el que portava pitjor era la medicació que prenia abans d’entrar a diàlisi. “El Boi-k” era per controlar la pèrdua de potassi, ja que abans d’iniciar el tractament se’n perd molt i és molt perillós. Vivia amb la meva àvia algunes temporades i, quan la veia venir amb els medicaments, jo arrencava a córrer i ella m’havia de perseguir per tot el pati.

Una altra cosa que portava malament era l’estatura. A causa de la meva malaltia genètica, el procés de creixement no era el normal. M’he quedat amb una alçada de 140 cm, una estatura una mica curta que t’evidencia que ets una mica diferent… L’època del col·legi també va ser una mica feixuga, tot i que em vaig adaptar força bé. 

Ara tot ho porto millor, però quan era més jove, sobretot durant l’adolescència, ho passes malament i t’afecta moltíssim perquè vols ser com els altres. Has d’anar treballant cada dia els punts febles, perquè el que ens fa ser qui som, és el “tot” d’una persona. El carisma, la força interna, el caràcter, la personalitat. No només el físic, encara que també té la seva part d’importància.

Penso que de l’experiència de conviure amb una malatia des de petita se’n poden extreure alguns punts positius. Per exemple, la intensitat amb què vius i valores les etapes bones. També el fet que et tornes més reflexiu, creixes interiorment i assaboreixes la vida d’una forma més completa.

Trasplantament de donant viu creuat

Quan arriba el tan esperat trasplantament, evidentment tens aquella tensió i una mica de por… Però saps que l’has d’afrontar i et vas preparant mentalment.

Sempre espero el trasplantament amb molta il·lusió, tot i que aquest darrer cop, no ho tenia tan clar. Es tractava d’un tercer trasplantament i els anticossos cada cop poden ser més elevats, la compatibilitat amb un altre ronyó és més difícil d’aconseguir i, per tant, la probabilitat de rebre’n un de nou és menor. Necessitava un ronyó molt idèntic al meu per evitar el rebuig.

Ens vam plantejar un trasplantament de donant viu i vam fer les proves amb el meu marit, però no era prou compatible. La meva germana gran ja li havia donat un ronyó a la meva germana petita, la meva mare ja era gran i la resta de la família no eren donants vàlids.

El meu marit i jo ens vam tornar a reunir amb el metge i ens van proposar de posar-nos en una llista de trasplantament de donant viu creuat. És a dir, un cop fets els estudis previs de compatibilitat, es tracta d’un intercanvi que beneficia a dos malalts. El meu marit va donar un ronyó a un membre d’una altra parella i un membre de l’altra parella me’l va donar a mi.

No és gens fàcil que es doni aquesta situació idònia i estic molt agraïda al meu marit i a l’altra persona que va donar l’òrgan que he rebut jo. Gràcies a l’amor i a la generositat de persones valentes com ells, ha estat possible un doble trasplantament. Et regalen, ni més ni menys, la VIDA.

Un trasplantament et canvia la vida per complet, perquè per molts controls que hagis de fer, no té res a veure amb haver d’anar constantment a diàlisi. Recuperes la llibertat i això no té preu; i tornes a tenir il·lusió per nous projectes.

“El millor que m’ha passat a la vida ha estat poder estimar i ser estimada. Perquè quan de veritat trobes el sentit a la vida de forma profunda i real, és quan realment i malgrat tot, et sents bé.”

El meu consell

Personalment, crec què és molt important que la persona que pateix una malaltia com aquesta aprengui a ser el màxim d’autosuficient possible, trobant la manera de gestionar les emocions, experiències i vivències. Perquè hem de viure la vida amb la malaltia, aquesta és la nostra realitat i l’hem d’acceptar. Ja sigui en diàlisi, a l’etapa prèvia o trasplantats.

És molt important saber anar per la vida i, per tant, ha d’haver-hi un punt d’autoexigència, un instint de superació. Si no, no te’n surts. Parlo –sobretot– pensant en aquells que, com jo mateixa, han començat amb la malaltia de joves. Que pensin que un trasplantament els espera i sempre s’ha de caminar.

ACTITUD POSITIVA!

L’artista i el color

Sóc pintora autodidacta; pinto gairebé sempre la natura; em considero pintora d’emocions.

M’he interessat molt pels moviments artístics de finals de segle XIX i principis del XX. Des dels simbolistes, impressionistes, postimpressionisme, simbolistes, fauvistes, nabís, expressionistes, expressionisme abstracte… fins a arribar a la Bauhaus.

El primer manifest d’aquests moviments va ser sobre el terreny de la pintura i després es va expandir a la resta de les arts: música, dansa, arquitectura, literatura, cinema, teatre, fotografia… Defensaven un art més íntim, artísticament parlant “l’expressió de la llibertat individual” per donar més rellevància a l’expressió dels sentiments per damunt de la descripció objectiva i figurativa, un art sense tantes estructures acadèmiques i, sobretot, defensaven el color, que va passar a ser el centre en el procés creatiu. Va ser una etapa artística de la qual jo he intentat aprendre molt, tot i que no hem d’oblidar que cada artista pertany a la seva època i, per tant, el seu treball ha d’expressar-se amb el llenguatge del seu temps.

El procés creatiu

Contemplació de la natura, donar forma a través del color i el procés de silencis

La pintura és un camí d’introspecció i d’alliberament que va molt més enllà del treball plàstic. A l’estudi s’hi pensa, s’hi escolta música, s’hi llegeix, s’hi lluita contra la tela en blanc i s’hi treballa en soledat. Sovint cal un aïllament i una desconnexió del món extern per tornar-hi a connectar més endavant. Però cal també l’etapa de les vivències, del contacte amb el món, d’experimentar la vida per traduir-la.

Per tant, el món de l’artista és una recerca i una observació constant d’un mateix, de l’entorn, dels altres… És un constant fluctuar, interaccionar, obrir-se i tancar-se. Donar i rebre.

Perquè l’obra pugui arribar a tenir plenitud ha de poder sortir fora i arribar als altres; a la societat i al món.

L’ésser, l’artista i la pintura van avançant “d’accident en accident sense saber on vas”.

“Son génie à confondre sa vie d’homme libre et la tension de son oeuvre, s’est plonger dans un univers qui nous dépasse.” (tal i com ho expressava Nicolas de Staël)

El treball de l’artista és complex i bastant desconegut. No és fàcil pintar de veritat. L’art és una filosofia, una manera de ser, d’actuar, de pensar i d’afrontar la vida. La pintura ha de marcar un llenguatge que ha de tenir força, personalitat i carisma per si sola. L’art no és un passatemps, és una forma d’entendre la vida. És quelcom vinculat a l’ésser, més enllà de la dimensió professional.

És un procés vital, un debat entre la mateixa existència i el creixement com a artista. És un món en el qual, de mica en mica, et vas construint. Com si ja no poguessis separar l’ésser de l’artista. T’adones que allò que estàs treballant té molt a veure amb tu, amb el que busques, amb el que ets. Forma part de tu. De les teves arrels…

“Nous n’avons qu’une ressource avant la mort: faire de l’art avant elle.” René Char, poeta.

El perquè de la sensorialitat i de la música

Si parlem de sensorialitat, de tots els elements pictòrics en destaco explícitament el color, perquè és la base forta de la meva obra. La música aniria darrere del color.

Pictòricament parlant, visc la natura com una font inesgotable de recursos i d’inspiració.

“A mesura que vas caminant el silenci interior creix, els sorolls externs minven, augmenta la quietud i es crea un primer silenci de buidament. Buidament de l’exterior”. (Jesús Renau sj.)

Quan experimentes, cerques els colors, crees la varietat subtil de totes les gammes, els tons, els matisos… perceps a través de la natura el color i la forma i, així, trobes la llum. La percepció de la natura a través de la sensorialitat. Fas un bany de natura i color. Tot gira entorn del mateix, estàs dins d’un procés creatiu.

La natura és molt versàtil. Els canvis de llum segons el moment del dia, el moviment, la pluja, el vent, els ocells, el sol, l’aigua, les diferents estacions de l’any… La natura és un espai que et dóna tranquil·litat, força, energia… La natura es comunica amb mi. És el meu refugi.

Dins del procés creatiu també podem parlar de música. Del ritme i dels tempos. La música és també font d’inspiració, és a dir, la meva pintura està lligada a la música. Escolto música quan treballo, sobretot els clàssics contemporanis. Poso “tempos” als meus quadres. M’agrada entrar en el quadre visualment i també musicalment amb els paisatges que intento crear. La música sona i em va acompanyant i propiciant estats d’ànim: Un allegro, un andante, un adagio, un vivace, un drammatico… Així com pot ploure, fer sol, fred, calor, núvol, boira, l’hora blava, l’hora violeta, capvespre… Tot això se sent quan pintes, mentre vas introduint els blaus, els verds, els rosats, els grocs, els ocres, els marrons de la terra, els bordeus… Fins a esdevenir natura, paisatge.

Vaig trobar una cita molt interessant en una revista que parlava de: “Cómo ser Lee Krasner” (Artista nordamenricana pintora de l’expressionisme abstracte i esposa de Jackson Pollock de meitat del s XX), deia així: “La pintura y mi vida son uno, es como si me preguntase a mi misma: ¿Quiero vivir? Y la respuesta es, pero si vivo pinto”.