En los zapatos de Lars

0
594
En el zapato de Lars

Jana Grimm
Mare d’un nen trasplantat. Sòcia i voluntària de l’associació En tus zapatos

Somos Jordi y Jana y queremos compartir nuestra experiencia como familia de un niño trasplantado de riñón a muy temprana edad.

Nuestro hijo Lars, de 3 años, nació con una enfermedad de las denominadas raras, llamada nefronoptisis. Aunque su padre y yo estamos sanos, somos portadores de un gen alterado, y al tratarse de una enfermedad de tipo recesiva, tenemos un 25% de probabilidades de que nuestros hijos sean portadores de ambos genes y, por lo tanto, afectados por la enfermedad. Y así como es la vida, nos pasó con nuestro primer (y único) hijo.

Hasta que tuvo 10 meses no supimos nada. Aunque resultaba sospechoso el poco apetito que tenía y que se despertara tantísimas veces sin conseguir dormir ni una hora seguida, lo que realmente nos alertó fue que tenía muchísimo picor. Tras hacer una analítica, nos llamó la pediatra y nos dijo que debíamos ir urgentemente al hospital, ya que tanto los valores de la función renal como de la hepática estaban alterados. Ahí empezó nuestro largo viaje en hospitales, con médicos, pinchazos e innumerables pruebas médicas.

Recuerdo exactamente cuando, tras ser ingresados, el médico vino a nuestra habitación a darnos la noticia: nuestro hijo padecía una enfermedad crónica, hígado y riñones no se habían formado correctamente y necesitaría un trasplante. En ese momento nuestro mundo se desmoronó y recuerdo sentir literalmente que me dolía el alma. Ese pinchazo en el pecho expresa la pena y el desespero y no te abandona ni al dormir. Recuerdo mirar a mi hijo tratando de entender qué nos había pasado… De un momento al otro nuestra vida dio un gran giro: nuestro bebé que todavía ni andaba estaba gravemente enfermo. En ese momento aún no éramos capaces de entender lo que nos esperaba, solamente tratas de encajar el golpe y no tienes energías para hacerte a la idea de lo que supone tener un hijo con una enfermedad crónica.

Después del diagnóstico todo fue muy rápido: en cuestión de tres meses sus riñones dejaron de funcionar, hicimos diálisis peritoneal en casa durante otros tres meses y cuando tenía tan solo 16 meses le hicieron un trasplante de riñón en el hospital Vall d’Hebron. Pesaba solo 10 kg, cuando el peso mínimo recomendado para el trasplante renal suele ser de 10,5 kg. Fuimos muy afortunados al haber sido atendidos en este hospital, considerado como referente a nivel europeo. Vall d’Hebron es de los pocos hospitales donde realizan trasplantes renales a niños tan pequeños, y es que en otras circunstancias Lars hubiera tenido que seguir con la diálisis hasta ser mayor para recibir el trasplante.

El recuerdo de esta época es muy confuso, estábamos tan abrumados por la situación que no recuerdo mucho más de aquellos meses. De un día para otro, pasas de tener una vida social, familiar y profesional a que tu única preocupación sea la salud de tu hijo. El día a día gira en torno a nombres de medicamentos, valores en la analítica de sangre y acabas creando una relación superestrecha con todo el personal sanitario, ya que es con ellos con quien pasas gran parte del tiempo. Quiero aprovechar para agradecer de todo corazón la labor que llevan a cabo los médicos, enfermeras, auxiliares y personal de limpieza. No solo hacen su trabajo, sino que además dedican parte de su tiempo a hacerte sentir arropado en momentos tan difíciles, mostrando su apoyo y siempre dispuestos a regalarte una sonrisa.

Debes hacerte a la idea de dejar de trabajar para cuidar a tu hijo y a no poder hacer ningún tipo de planes, ya que todo depende de su estado de salud. Hay eventos familiares a los que no vas a poder asistir y, por descontado, tu vida social pasa a un último plano, ya que tus prioridades cambian muchísimo. A nivel de pareja también ha sido muy duro, ya que el “tiempo para nosotros” deja de existir y cuando tienes un ratito libre, lo dedicas a comentar el estado de tu hijo, los medicamentos que toma o los miedos que te acompañan en el día a día. Pasas de ser madre o padre a convertirte en enfermero/a a tiempo completo y experto en ver sutiles cambios en el comportamiento de tu hijo que pueden ser denotativos de una señal de alarma en lo que a su salud se refiere. Y es que esta es nuestra nueva tarea en la vida, no solo cuidar a nuestro hijo, sino interpretar cómo se siente hasta que él mismo sea capaz de expresarlo. ¡Y esta es una responsabilidad enorme! Evidentemente, nadie conoce mejor a tu hijo que tú mismo, pero es muy difícil convertirte en su voz para expresar cómo se siente con el temor de malinterpretar su estado de ánimo o de salud.

Sobre todo en los inicios, cuando te acaban de dar una noticia de semejante magnitud, te sientes perdido y te encuentras planteándote todo tipo de preguntas: ¿Cómo va a ser nuestra vida? ¿Cómo va a ser la vida de nuestro hijo? ¿Va a poder caminar? ¿Jugar? ¿Estudiar? ¿Trabajar? ¿Por qué nos ha pasado esto? Y, sobretodo: ¿Va a poder ser feliz?

Estableces amistades con otras familias que están o han estado en la misma situación y es en ellos en los que encuentras el apoyo que necesitas, que tus amigos y familiares no te pueden dar, ya que es un mundo desconocido para ellos.

Hace dos años se creó la asociación sin ánimo de lucro En tus Zapatos, de la cual soy voluntaria, y que tiene como objetivo dar apoyo y mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades renales y sus familias.

Se han llevado a cabo varios proyectos, como la implementación de la realidad virtual con la colaboración de Novartis y la humanización de la planta de Nefrología Pediátrica y Trasplantes, con la colaboración de empresas como Base3, HP y Endutex.

Actualmente están en marcha otros proyectos que tienen como denominador común la innovación e inspiración, tales como la implementación de una sala ludoterapéutica (que el juego sea vehículo conductor para acompañar a los pequeños en sus tratamientos psicológicos), la divulgación de los trasplantes pediátricos y la empatía dentro del mundo educativo, la creación de un espacio de contención e identificación de padres hacia padres, etc. Queremos crear una comunidad de familias para apoyarnos en los momentos difíciles, ya que quien mejor te puede comprender es quien ha pasado por la misma experiencia.

La gran mayoría de gente sabe lo que es un trasplante, pero no las implicaciones que tiene: depender de por vida de los inmunosupresores que evitan el rechazo del órgano trasplantado pero que por contra te hacen mucho más vulnerable a infecciones y todo tipo de virus. Este es un gran problema cuando se trasplanta a niños de tan corta edad, que aún no han pasado la fase de inmunización. Esto supone que en el momento que empiezan a ir al colegio, por ejemplo, van a ser mucho más propensos a enfermar y, por lo tanto, a estar ingresados en el hospital. Tras el trasplante, y sobre todo durante los primeros seis meses, hay que evitar estar en contacto con mucha gente, especialmente si tienen o han tenido síntomas de estar enfermos.

Uso de mascarilla, lavado de manos frecuente y evitar aglomeraciones. ¿Os suena de algo? La situación de distanciamiento social que se ha vivido por la pandemia de la Covid-19 refleja paradójicamente la realidad de un paciente trasplantado y su familia. Este miedo al contagio es con el que debemos convivir, ya que el virus que para otros es más bien inofensivo y que “hay que pasar” para estar inmunizado, para un trasplantado puede tener graves consecuencias.

El camino hasta llegar a aceptar la situación y ver los aspectos positivos se hace muy duro, aunque actualmente puedo decir que he llegado a este punto. Aunque Lars depende de muchísima medicación y tenemos visitas y pruebas médicas muy a menudo, ¡somos una familia muy feliz! Y este es el mensaje que me gustaría transmitir a otros padres. Hemos aprendido que los médicos tienen soluciones para (casi) todo y, aun con ciertas limitaciones en nuestras vidas, hemos aprendido a disfrutar al máximo de nuestro hijo, que por cierto es una personita maravillosa. Es un niño risueño, alegre y sobre todo ¡muy feliz!

Cuando pasas por una situación tan complicada, y aunque suene a tópico, aprendes a valorar las cosas importantes en la vida y sobre todo a disfrutar de los buenos momentos, ya que los malos sabes que ya vendrán. Hemos hecho un aprendizaje personal enorme que en otras circunstancias no hubiéramos realizado.

Nuestro reto actualmente es vivir con la mayor normalidad posible. Debemos encontrar el equilibrio entre mantener las visitas de control (sabiendo que a medio plazo nos enfrentaremos a un trasplante de hígado) y seguir con nuestros proyectos personales. El próximo septiembre, si todo va bien, nos enfrentaremos a la inmersión en el sistema escolar. Se trata de un proceso que abarcamos con muchísima ilusión, pero también con muchos miedos. Para un niño inmunodeprimido será un proceso algo complicado, ya que por primera vez se integrará en un grupo y podrá desarrollar sus capacidades de socialización y también deberá enfrentarse a los virus del “mundo exterior”. La situación actual debida a la Covid-19 no hace más que añadir una dosis extra de incertidumbre a este inicio de escolarización.

A nivel personal, considero que el reto definitivo será cuando decida que estamos preparados para que me reincorpore al mundo laboral. Será señal de que finalmente habremos alcanzado una estabilidad que me permita conciliar mi carrera profesional con la maternidad, y que todos los miembros de la familia estaremos preparados para disfrutar de nuestra nueva “normalidad” y nuestro aprendizaje personal en la vida.