Quan et van diagnosticar la malaltia?
El 1989, gràcies a la insistència de la doctora de capçalera em fan una biòpsia renal i detecten una nefropatia que cal prevenir amb el control de la hipertensió. Començo amb tractament per a la hipertensió i seguiment anual.
Quin impacte va tenir la notícia i com li vas fer front?
Tenia 22 anys, estava acabant els estudis i feia vida normal. No va tenir cap impacte, la veritat. Ja havia fet front a altres problemes de salut dels quals no vivia pendent, de fet no vaig prendre consciència de la malaltia. Això al principi va ser bo per a mi, per la meva autonomia i evolució professional, fins que vaig tenir un embaràs i es va complicar per no haver portat control de la hipertensió durant un bon temps. Més endavant la meva salut es va deteriorar i cap al 1998/99 entro en insuficiència renal i la preparació per si cal començar diàlisi. M’horroritzava pensar que la meva vida es pogués paralitzar, treballava i estudiava, allò podia canviar completament el meu món. Però vaig anar acceptant poc a poc, intentava fer el que podia malgrat la malaltia i no volia amargar els del voltant. Em va ajudar molt el suport de la família, la parella i la cobertura laboral de la meva baixa. No vaig perdre mai l’esperança de recuperar la salut i vaig tenir la gran sort de rebre un trasplantament renal de donant viu l’any 2000, del meu pare. Em vaig sentir molt afortunada.
Què has trobat a faltar en el procés?
Com en tota malaltia, suposo, hi ha una lluita molt forta, amb un mateix i cap als del voltant que et volen cuidar. En el procés de pèrdua que tenim els pacients renals, crec que manca suport professional del tipus que es duu a terme en oncologia. Perquè l’amenaça de mort, malgrat que la supervivència és alta gràcies als tractaments, la tens en tot moment, i són alhora tractaments durs, sobretot el de diàlisi.
Jo vaig trobar a faltar un abordatge més integral i transparent, respectuós amb el malalt que et doni tota la informació de forma clara i et permeti decidir. Per exemple amb el tema de donant viu, que és una opció més, jo vaig percebre cert bloqueig.
Margarita, algun consell que vulguis compartir?
El meu consell, que sempre he aplicat, és que cal mantenir la calma, donar-se temps, recolzar-se en els éssers estimats i no perdre de vista que si ens adaptem bé, la nostra vida continua.
Ens podries parlar dels trasplantaments i dels teus donants?
I tant! Vull expressar el meu agraïment i reconeixement cap als meus donants: El meu pare, la meva mare i el meu marit, que han mantingut la meva esperança de qualitat de vida i, tot i que he tingut moltes complicacions de salut, ho han fet possible durant molts anys. Ells han fet una vida totalment normal després de la donació i cal tenir en compte que el meu pare i el meu marit són pagesos, feina que implica molt esforç físic. Els he vist satisfets i contents de poder ajudar-me. Van haver de passar un estudi de salut potent i mantenen un seguiment anual. Els tràmits per a la donació en viu són molt rigorosos per tal de garantir la lliure voluntat i aclarir qualsevol dubte que es presenti.
Els meus donants van superar aquest procés perquè eren altament compatibles, però la meva malaltia de base ha fet que el rebuig sigui difícil d’esquivar. Curiosament el del meu pare i la meva mare van fracassar en poc temps però el del meu marit em va durar 11 anys. Em van regalar aquests anys de “vida normal” i llibertat i això no té preu.
Quan et van diagnosticar la malaltia?
El 1989, gràcies a la insistència de la metgessa de capçalera em fan una biòpsia renal i detecten una nefropatia que cal prevenir amb el control de la hipertensió. Començo amb tractament per a la hipertensió i seguiment anual.
Quin impacte va tenir la notícia i com li vas fer front?
Tenia 22 anys, estava acabant els estudis i feia vida normal. No va tenir cap impacte, la veritat. Ja havia fet front a altres problemes de salut dels quals no vivia pendent, de fet no vaig prendre consciència de la malaltia. Això al principi va ser bo per a mi, per la meva autonomia i evolució professional, fins que vaig tenir un embaràs i es va complicar per no haver portat control de la hipertensió durant un bon temps. Més endavant la meva salut es va deteriorar i cap al 1998/99 entro en insuficiència renal i la preparació per si cal començar diàlisi. M’horroritzava pensar que la meva vida es pogués paralitzar, treballava i estudiava, allò podia canviar completament el meu món. Però vaig anar acceptant poc a poc, intentava fer el que podia malgrat la malaltia i no volia amargar els del voltant. Em va ajudar molt el suport de la família, la parella i la cobertura laboral de la meva baixa. No vaig perdre mai l’esperança de recuperar la salut i vaig tenir la gran sort de rebre un trasplantament renal de donant viu l’any 2000, del meu pare. Em vaig sentir molt afortunada.
Què has trobat a faltar en el procés?
Com en tota malaltia, suposo, hi ha una lluita molt forta, amb un mateix i cap als del voltant que et volen cuidar. En el procés de pèrdua que tenim els pacients renals, crec que manca suport professional del tipus que es duu a terme en oncologia. Perquè l’amenaça de mort, malgrat que la supervivència és alta gràcies als tractaments, la tens en tot moment, i són alhora tractaments durs, sobretot el de diàlisi.
Jo vaig trobar a faltar un abordatge més integral i transparent, respectuós amb el malalt que et doni tota la informació de forma clara i et permeti decidir. Per exemple amb el tema de donant viu, que és una opció més, jo vaig percebre cert bloqueig.
Margarita, algun consell que vulguis compartir?
El meu consell, que sempre he aplicat, és que cal mantenir la calma, donar-se temps, recolzar-se en els éssers estimats i no perdre de vista que si ens adaptem bé, la nostra vida continua.
Ens podries parlar dels trasplantaments i dels teus donants?
I tant! Vull expressar el meu agraïment i reconeixement cap als meus donants: El meu pare, la meva mare i el meu marit, que han mantingut la meva esperança de qualitat de vida i, tot i que he tingut moltes complicacions de salut, ho han fet possible durant molts anys. Ells han fet una vida totalment normal després de la donació i cal tenir en compte que el meu pare i el meu marit són pagesos, feina que implica molt esforç físic. Els he vist satisfets i contents de poder ajudar-me. Van haver de passar un estudi de salut potent i mantenen un seguiment anual. Els tràmits per a la donació en viu són molt rigorosos per tal de garantir la lliure voluntat i aclarir qualsevol dubte que es presenti.
Els meus donants van superar aquest procés perquè eren altament compatibles, però la meva malaltia de base ha fet que el rebuig sigui difícil d’esquivar. Curiosament el del meu pare i la meva mare van fracassar en poc temps però el del meu marit em va durar 11 anys. Em van regalar aquests anys de “vida normal” i llibertat i això no té preu.
