Quan et van diagnosticar la malaltia?

 

Al 1989, gràcies a la insistencia de la metgessa de capçelera em fan una biopsia renal i detecten una nefropatia que cal prevenir amb el control de la hipertensió. Començo amb tractament per la hipertensió i seguiment anual.

 

Quin impacte va tenir la noticia i com li vas fer front?

 

Tenia 22 anys , estaba acabant els estudis i feia vida normal. No va tenir cap impacte , la veritat. Ja havia fet front a altres problemes de salut dels que no vivia pendent, de fet no vaig prendre consciència de la malaltia. Aixó  en un principi va ser bo per mi, per la meva autonomia i evolució professional, fins que vaig tenir un embaràs i es va complicar al no haver portat  control de la hipertensió durant un bon temps. Més endevant la meva salut es va deteriorar i cap al 1998/99 entro en insuficiència renal i la preparació per si cal començar diàlisi. M’horroritzaba pensar que la meva vida es pugués paralitzar, treballava i estudiava, allò podía canviar completament el meu món. Però vaig anar acceptant poc a poc, intentaba fer el que podía malgrat la malaltia i no volia amargar els de la vora. Em va ajudar molt el suport de la familia, la parella i la cobertura laboral de la meva baixa. No vaig perdre mai l’esperança de recuperar la salut i vaig tenir la gran sort de rebre un trasplantament renal de donant viu l’any 2000, del pare. Em vaig sentir molt afortunada.

 

Què has trobat a faltar en el procés?

 

Com en tota malaltia, suposo, hi ha una lluita mol bèstia, amb un mateix i cap als del voltant que et volen cuidar. En el procés de pèrdua que tenim els pacients renals, crec que manca suport profesional del tipus que es duu a terme a oncología. Perquè l’amenaça de mort, malgrat que la supervivencia es alta gràcies als tractaments, la tens en tot momento, i son alhora tractaments durs, sobre tot el de diàlisi.

 

Jo vaig trobar a faltar un abordatge més integral i trasparent, respectuós amb el malalt que et doni tota la informació de forma clara i et permeti decidir. Per exemple amb el tema de donant viu, que és una opció més, jo vaig percebre cert bloqueig.

 

Margarita, algún consell que vulguis compartir?

 

El meu consell, que sempre he aplicat és que cal mantenir la calma, donar-se temps, recolzar-se en els éssers estimats i no perdre de vista que si ens adaptem bé, la nostra vida continúa.

 

Ens podries parlar dels  trasplantaments i dels teus donants?

 

I tant! Vull expressar el meu agraïment i reconeixement cap als meus donants: El pare, la mare i el marit, que han mantingut la meva esperança de qualitat de vida i tot i que he tingut moltes complicacions de salut, ho han fet possible durant molts anys . Ells han fet una vida totalment normal després de la donació i cal tenir en compte que el pare i el marit són pagesos, feina que implica molt esforç físic. Els he vist satisfets i contents de poder ajudar-me. Van haver de passar un estudi de salut potent i mantenen un seguiment anual. Els tràmits per la donació en viu són molt rigurosos per tal de garantir la lliure voluntat i aclarar qualsevol dubte que es presenti.

 

Els meus donants van superar aquest procés perquè eren altament compatibles, però la meva malaltia de base ha fet que el rebuig sigui difícil d’esquivar. Curiosament el del pare i la mare em van fracassar en poc temps però el del marit em va durar 11 anys. Em van regalar aquests anys de “vida normal” i llibertat i aixó no te preu.