¿Cuando te diagnosticaron la enfermedad?
En 1989, gracias a la insistencia de la doctora de cabecera me hacen una biopsia renal y detectan una nefropatía que hay que prevenir con el control de la hipertensión. Empiezo con tratamiento para la hipertensión y seguimiento anual.
¿Qué impacto tuvo la noticia y cómo le hiciste frente?
Tenía 22 años, estaba terminando los estudios y hacía vida normal. No tuvo ningún impacto, la verdad. Ya había hecho frente a otros problemas de salud de los que no vivía pendiente, de hecho no tomé conciencia de la enfermedad. Esto en un principio fue bueno para mí, por mi autonomía y evolución profesional, hasta que tuve un embarazo y se complicó al no haber llevado control de la hipertensión durante un buen tiempo. Más adelante mi salud se deterioró y hacia 1998/99 entro en insuficiencia renal y la preparación por si hay que empezar diálisis. Me horrorizaba pensar que mi vida se pudiera paralizar, trabajaba y estudiaba, aquello podía cambiar completamente mi mundo. Pero fui aceptando poco a poco, intentaba hacer lo que podía pese a la enfermedad y no quería amargar a los de al lado. Me ayudó mucho el apoyo de la familia, la pareja y la cobertura laboral de mi baja. No perdí la esperanza de recuperar la salud y tuve la gran suerte de recibir un trasplante renal de donante vivo en el año 2000, de mi padre. Me sentí muy afortunada.
¿Qué has echado de menos en el proceso?
Como en toda enfermedad, supongo, hay una fuerte lucha , con uno mismo y hacia los de alrededor que te quieren cuidar. En el proceso de pérdida que tenemos los pacientes renales, creo que falta apoyo profesional del tipo que se lleva a cabo en oncología. Porque la amenaza de muerte, a pesar de que la supervivencia es alta gracias a los tratamientos, la tienes en todo momento, y son al mismo tiempo tratamientos duros, sobre todo el de diálisis.
Yo eché de menos un abordaje más integral y transparente, respetuoso con el enfermo que te dé toda la información de forma clara y te permita decidir. Por ejemplo con el tema de donante vivo, que es una opción más, yo percibí cierto bloqueo.
Margarita, ¿algún consejo que quieras compartir?
Mi consejo, que siempre he aplicado es que hay que mantener la calma, darse tiempo, apoyarse en los seres queridos y no perder de vista que si nos adaptamos bien, nuestra vida continúa.
¿Nos podrías hablar de los trasplantes y de tus donantes?
¡Por supuesto! Quiero expresar mi agradecimiento y reconocimiento hacia mis donantes: Mi padre, mi madre y mi marido, que han mantenido mi esperanza de calidad de vida y aunque he tenido muchas complicaciones de salud, lo han hecho posible durante muchos años. Ellos han hecho una vida totalmente normal después de la donación y hay que tener en cuenta que mi padre y mi marido son agricultores, trabajo que implica mucho esfuerzo físico. Los he visto satisfechos y contentos de poder ayudarme. Tuvieron que pasar un estudio de salud potente y mantienen un seguimiento anual. Los trámites para la donación en vivo son muy rigurosos para garantizar la libre voluntad y aclarar cualquier duda que se presente.
Mis donantes superaron este proceso porque eran altamente compatibles, pero mi enfermedad de base ha hecho que el rechazo sea difícil de esquivar. Curiosamente el de mi padre y mi madre fracasaron en poco tiempo pero el de mi marido me duró 11 años. Me regalaron estos años de “vida normal” y libertad y eso no tiene precio.[:ca]
Quan et van diagnosticar la malaltia?
Al 1989, gràcies a la insistencia de la metgessa de capçelera em fan una biopsia renal i detecten una nefropatia que cal prevenir amb el control de la hipertensió. Començo amb tractament per la hipertensió i seguiment anual.
Quin impacte va tenir la noticia i com li vas fer front?
Tenia 22 anys , estaba acabant els estudis i feia vida normal. No va tenir cap impacte , la veritat. Ja havia fet front a altres problemes de salut dels que no vivia pendent, de fet no vaig prendre consciència de la malaltia. Aixó en un principi va ser bo per mi, per la meva autonomia i evolució professional, fins que vaig tenir un embaràs i es va complicar al no haver portat control de la hipertensió durant un bon temps. Més endevant la meva salut es va deteriorar i cap al 1998/99 entro en insuficiència renal i la preparació per si cal començar diàlisi. M’horroritzaba pensar que la meva vida es pugués paralitzar, treballava i estudiava, allò podía canviar completament el meu món. Però vaig anar acceptant poc a poc, intentaba fer el que podía malgrat la malaltia i no volia amargar els de la vora. Em va ajudar molt el suport de la familia, la parella i la cobertura laboral de la meva baixa. No vaig perdre mai l’esperança de recuperar la salut i vaig tenir la gran sort de rebre un trasplantament renal de donant viu l’any 2000, del pare. Em vaig sentir molt afortunada.
Què has trobat a faltar en el procés?
Com en tota malaltia, suposo, hi ha una lluita mol bèstia, amb un mateix i cap als del voltant que et volen cuidar. En el procés de pèrdua que tenim els pacients renals, crec que manca suport profesional del tipus que es duu a terme a oncología. Perquè l’amenaça de mort, malgrat que la supervivencia es alta gràcies als tractaments, la tens en tot momento, i son alhora tractaments durs, sobre tot el de diàlisi.
Jo vaig trobar a faltar un abordatge més integral i trasparent, respectuós amb el malalt que et doni tota la informació de forma clara i et permeti decidir. Per exemple amb el tema de donant viu, que és una opció més, jo vaig percebre cert bloqueig.
Margarita, algún consell que vulguis compartir?
El meu consell, que sempre he aplicat és que cal mantenir la calma, donar-se temps, recolzar-se en els éssers estimats i no perdre de vista que si ens adaptem bé, la nostra vida continúa.
Ens podries parlar dels trasplantaments i dels teus donants?
I tant! Vull expressar el meu agraïment i reconeixement cap als meus donants: El pare, la mare i el marit, que han mantingut la meva esperança de qualitat de vida i tot i que he tingut moltes complicacions de salut, ho han fet possible durant molts anys . Ells han fet una vida totalment normal després de la donació i cal tenir en compte que el pare i el marit són pagesos, feina que implica molt esforç físic. Els he vist satisfets i contents de poder ajudar-me. Van haver de passar un estudi de salut potent i mantenen un seguiment anual. Els tràmits per la donació en viu són molt rigurosos per tal de garantir la lliure voluntat i aclarar qualsevol dubte que es presenti.
Els meus donants van superar aquest procés perquè eren altament compatibles, però la meva malaltia de base ha fet que el rebuig sigui difícil d’esquivar. Curiosament el del pare i la mare em van fracassar en poc temps però el del marit em va durar 11 anys. Em van regalar aquests anys de “vida normal” i llibertat i aixó no te preu.
