¿Cuando te diagnosticaron la enfermedad?

 

En 1989, gracias a la insistencia de la doctora de cabecera me hacen una biopsia renal y detectan una nefropatía que hay que prevenir con el control de la hipertensión. Empiezo con tratamiento para la hipertensión y seguimiento anual.

 

¿Qué impacto tuvo la noticia y cómo le hiciste frente?

 

Tenía 22 años, estaba terminando los estudios y hacía vida normal. No tuvo ningún impacto, la verdad. Ya había hecho frente a otros problemas de salud de los que no vivía pendiente, de hecho no tomé conciencia de la enfermedad. Esto en un principio fue bueno para mí, por mi autonomía y evolución profesional, hasta que tuve un embarazo y se complicó al no haber llevado control de la hipertensión durante un buen tiempo. Más adelante mi salud se deterioró  y hacia  1998/99 entro en insuficiencia renal y la preparación por si hay que empezar diálisis. Me horrorizaba pensar que mi vida se pudiera paralizar, trabajaba y estudiaba, aquello podía cambiar completamente mi mundo. Pero fui aceptando poco a poco, intentaba hacer lo que podía pese a la enfermedad y no quería amargar a los de al lado. Me ayudó mucho el apoyo de la familia, la pareja y la cobertura laboral de mi baja. No perdí la esperanza de recuperar la salud y tuve la gran suerte de recibir un trasplante renal de donante vivo en el año 2000, de mi padre. Me sentí muy afortunada.

 

¿Qué has echado de menos en el proceso?

 

Como en toda enfermedad, supongo, hay una fuerte lucha , con uno mismo y hacia los de alrededor que te quieren cuidar. En el proceso de pérdida que tenemos los pacientes renales, creo que falta apoyo profesional del tipo que se lleva a cabo en oncología. Porque la amenaza de muerte, a pesar de que la supervivencia es alta gracias a los tratamientos, la tienes en todo momento, y son al mismo tiempo tratamientos duros, sobre todo el de diálisis.

 

Yo eché de menos un abordaje más integral y transparente, respetuoso con el enfermo que te dé toda la información de forma clara y te permita decidir. Por ejemplo con el tema de donante vivo, que es una opción más, yo percibí cierto bloqueo.

 

Margarita, ¿algún consejo que quieras compartir?

 

Mi consejo, que siempre he aplicado es que hay que mantener la calma, darse tiempo, apoyarse en los seres queridos y no perder de vista que si nos adaptamos bien, nuestra vida continúa.

 

¿Nos podrías hablar de los trasplantes y de tus donantes?

 

¡Por supuesto! Quiero expresar mi agradecimiento y reconocimiento hacia mis donantes: Mi padre, mi madre y mi marido, que han mantenido mi esperanza de calidad de vida y aunque he tenido muchas complicaciones de salud, lo han hecho posible durante muchos años. Ellos han hecho una vida totalmente normal después de la donación y hay que tener en cuenta que mi padre y mi marido son agricultores, trabajo que implica mucho esfuerzo físico. Los he visto satisfechos y contentos de poder ayudarme. Tuvieron que pasar un estudio de salud potente y mantienen un seguimiento anual. Los trámites para la donación en vivo son muy rigurosos para garantizar la libre voluntad y aclarar cualquier duda que se presente.

 

Mis donantes superaron este proceso porque eran altamente compatibles, pero mi enfermedad de base ha hecho que el rechazo sea difícil de esquivar. Curiosamente el de mi padre y mi madre  fracasaron en poco tiempo pero el de mi marido me duró 11 años. Me regalaron estos años de “vida normal” y libertad y eso no tiene precio.