La enfermedad renal crónica provoca cambios muy importantes en nuestra vida (a nivel social, familiar, físico, emocional, etc.). O te dejas llevar por el desánimo o te enfrentas a la situación con el ánimo de sobreponerte, las opciones son pocas y claras.
No son superhéroes, pero sí me llama la atención –desde siempre-, el valor de las personas afectadas por esta enfermedad. Habitualmente, en las charlas que suelo dar para explicar qué es y qué podemos hacer frente a ella (cómo funcionan nuestros riñones, qué pasa cuando no funcionan, qué tratamientos hay, qué medicinas son las más habituales, qué alimentos contienen más o menos potasio, fósforo, sodio, líquidos, qué es el trasplante y las listas de espera, cuáles son nuestras expectativas en muchos ámbitos, qué autocuidados debemos tener, que necesidades psicosociales tenemos…) me encuentro a personas asustadas pero deseosas de aprender a adaptarse, de luchar ante lo inevitable y superarlo. Afortunadamente, pocos muestran la inmadurez del abandono, de permanecer en la rebeldía, de rendirse. La mayoría se deciden por afrontarlo con dignidad. Realmente, gracias a los equipos médicos (incluyo enfermería y personal sanitario en general), los tratamientos y la tecnología, tenemos una vida que vivir –no sólo sobrevivir-.
Claro que sólo con lo dicho no es suficiente para vivir toda una vida; hay otros factores que son de utilidad para seguir adelante. De esto iremos hablando. No nos queda otro remedio, comentamos con frecuencia, pero si en lugar de resistirnos a los cambios, aprendemos a convivir con esta situación, podemos llegar no sólo a mantener la vida, sino a salir fortalecidos.
Esto es lo que llamamos RESILENCIA y de esto quiero hablaros en mis próximos artículos, de mi experiencia en este tema y cómo utilizar las habilidades precisas para conseguir este objetivo aplicando los conceptos que hacen que una persona sea resilente frente a la enfermedad renal crónica; esto es, no solo manejar adecuadamente la situación sino, además, sentirse mejorado internamente como persona. Cada uno tenemos una característica personal, una carga genética específica, una educación, pero a ser mejor y superar los obstáculos podemos aprender aunque eso conlleve cambiar algunas cosas. Se le atribuye a Albert Einstein una frase que dice que, “si siempre hacemos lo mismo, no podemos tener resultados distintos”. Por esto no hay que tener miedo a los cambios si nos ayudan a gestionar mejor situaciones tan vitales como tener este problema.
Soy paciente renal por una malformación congénita por la que tuve una doble intervención con veinte meses de edad y, desde la adolescencia, cerca de cuarenta años con tratamiento para la enfermedad renal crónica (conservador, diálisis y trasplantes), lo suficiente para saber qué es en primera persona. Pero, para mí, lo más importante es haber aprendido –y seguir aprendiendo- a vivir una vida que me satisface a pesar de que, como suelo decir, “ejerzo de paciente por horas”.
Espero que este espacio que ponemos a disposición de todos vosotros desde la Fundación Renal Jaume Arnó, sea de la utilidad deseada. Hasta pronto, pues espero vuestros comentarios.
Ignacio Gracia .
[:ca]
La malaltia renal crònica provoca canvis molt importants en la nostra vida (a nivell social, familiar, físic, emocional, etc.). O et deixes portar pel desànim o fas front a la situació amb l’ànim de sobreposar-te, les opcions són poques i clares.
No són superherois, però sí em crida l’atenció –des de sempre-, el valor de les persones afectades per aquesta malaltia. Habitualment, en les xerrades que dono per explicar què és i com fer-li front (com funcionen els nostres ronyons, què passa quan no funcionen, quins tractaments hi ha, quines medicines són les més habituals, quins aliments contenen més o menys potassi, fòsfor, sodi, líquids, què és el trasplantament i les llistes d’espera, quins són les nostres expectatives en molts àmbits, quins autocuidados hem de tenir, que necessitats psicosocials tenim…) em trobo a persones espantades però desitjoses d’aprendre a adaptar-se, de lluitar davant l’inevitable i superar-ho. Afortunadament, pocs mostren la immaduresa de l’abandó, de romandre en la rebel·lia, de rendir-se. La majoria es decideixen per fer-li front amb dignitat. Realment, gràcies als equips mèdics (infermeria i personal sanitari en general), els tractaments i la tecnologia, tenim una vida que viure –no només sobreviure-.
Clar que només amb el que s’ha dit no és suficient per viure tota una vida; hi ha altres factors que són d’utilitat per seguir endavant. D’això anirem parlant. No ens queda un altre remei, comentem amb freqüència, però si en lloc de resistir-nos als canvis, aprenem a conviure amb aquesta situació, podem arribar no només a mantenir la vida, sinó a sortir enfortits.
Això és el que anomenem RESILÈNCIA i d’això vull parlar-vos en els meus propers articles, de la meva experiència en aquest tema i com utilitzar les habilitats precises per aconseguir aquest objectiu aplicant els conceptes que fan que una persona sigui resilente enfront de la malaltia renal crònica; això és, no només portar adequadament la situació sinó, a més, sentir-se millor internament com a persona. Cadascun tenim una característica personal, una càrrega genètica específica, una educació, però per superar els obstacles podem aprendre a canviar algunes coses. Se li atribueix a Albert Einstein una frase que diu que, “si sempre fem el mateix, no podem tenir resultats diferents”. Per això no cal tenir por als canvis si ens ajuden a gestionar millor situacions tan vitals com tenir aquest problema.
Sóc pacient renal per una malformació congènita per la qual vaig tenir una doble intervenció amb vint mesos d’edat i, des de l’adolescència, prop de quaranta anys amb tractament per a la malaltia renal crònica (conservador, diàlisi i trasplantaments), prou per saber què és en primera persona. Però, per mi, el més important és haver après –i seguir aprenent- a viure una vida que em satisfà a pesar que, com dic sempre, “exerceixo de pacient per hores”.
Espero que aquest espai que posem a la disposició de tots vosaltres des de la Fundació Renal Jaume Arnó, sigui de la utilitat desitjada. Fins aviat, doncs espero els vostres comentaris.
