{"id":1147,"date":"2020-07-23T12:27:12","date_gmt":"2020-07-23T10:27:12","guid":{"rendered":"https:\/\/fjarno.org\/revista-renal\/?p=1147"},"modified":"2020-07-27T10:09:56","modified_gmt":"2020-07-27T08:09:56","slug":"en-los-zapatos-de-lars","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fjarno.org\/revista-renal\/en-los-zapatos-de-lars\/","title":{"rendered":"En los zapatos de Lars"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"NomAutor\">Jana Grimm<\/span><br \/>\n<span class=\"CarrecAutor\">Mare d\u2019un nen trasplantat. S\u00f2cia i volunt\u00e0ria de l\u2019associaci\u00f3 En tus zapatos<\/span><\/p>\n<p>Somos Jordi y Jana y queremos compartir nuestra experiencia como familia de un ni\u00f1o trasplantado de ri\u00f1\u00f3n a muy temprana edad.<\/p>\n<p>Nuestro hijo Lars, de 3 a\u00f1os, naci\u00f3 con una enfermedad de las denominadas raras, llamada nefronoptisis. Aunque su padre y yo estamos sanos, somos portadores de un gen alterado, y al tratarse de una enfermedad de tipo recesiva, tenemos un 25% de probabilidades de que nuestros hijos sean portadores de ambos genes y, por lo tanto, afectados por la enfermedad. Y as\u00ed como es la vida, nos pas\u00f3 con nuestro primer (y \u00fanico) hijo.<\/p>\n<p>Hasta que tuvo 10 meses no supimos nada. Aunque resultaba sospechoso el poco apetito que ten\u00eda y que se despertara tant\u00edsimas veces sin conseguir dormir ni una hora seguida, lo que realmente nos alert\u00f3 fue que ten\u00eda much\u00edsimo picor. Tras hacer una anal\u00edtica, nos llam\u00f3 la pediatra y nos dijo que deb\u00edamos ir urgentemente al hospital, ya que tanto los valores de la funci\u00f3n renal como de la hep\u00e1tica estaban alterados. Ah\u00ed empez\u00f3 nuestro largo viaje en hospitales, con m\u00e9dicos, pinchazos e innumerables pruebas m\u00e9dicas.<\/p>\n<p>Recuerdo exactamente cuando, tras ser ingresados, el m\u00e9dico vino a nuestra habitaci\u00f3n a darnos la noticia: nuestro hijo padec\u00eda una enfermedad cr\u00f3nica, h\u00edgado y ri\u00f1ones no se hab\u00edan formado correctamente y necesitar\u00eda un trasplante. En ese momento nuestro mundo se desmoron\u00f3 y recuerdo sentir literalmente que me dol\u00eda el alma. Ese pinchazo en el pecho expresa la pena y el desespero y no te abandona ni al dormir. Recuerdo mirar a mi hijo tratando de entender qu\u00e9 nos hab\u00eda pasado&#8230; De un momento al otro nuestra vida dio un gran giro: nuestro beb\u00e9 que todav\u00eda ni andaba estaba gravemente enfermo. En ese momento a\u00fan no \u00e9ramos capaces de entender lo que nos esperaba, solamente tratas de encajar el golpe y no tienes energ\u00edas para hacerte a la idea de lo que supone tener un hijo con una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s del diagn\u00f3stico todo fue muy r\u00e1pido: en cuesti\u00f3n de tres meses sus ri\u00f1ones dejaron de funcionar, hicimos di\u00e1lisis peritoneal en casa durante otros tres meses y cuando ten\u00eda tan solo 16 meses le hicieron un trasplante de ri\u00f1\u00f3n en el hospital Vall d\u2019Hebron. Pesaba solo 10 kg, cuando el peso m\u00ednimo recomendado para el trasplante renal suele ser de 10,5 kg. Fuimos muy afortunados al haber sido atendidos en este hospital, considerado como referente a nivel europeo. Vall d\u2019Hebron es de los pocos hospitales donde realizan trasplantes renales a ni\u00f1os tan peque\u00f1os, y es que en otras circunstancias Lars hubiera tenido que seguir con la di\u00e1lisis hasta ser mayor para recibir el trasplante.<\/p>\n<p>El recuerdo de esta \u00e9poca es muy confuso, est\u00e1bamos tan abrumados por la situaci\u00f3n que no recuerdo mucho m\u00e1s de aquellos meses. De un d\u00eda para otro, pasas de tener una vida social, familiar y profesional a que tu \u00fanica preocupaci\u00f3n sea la salud de tu hijo. El d\u00eda a d\u00eda gira en torno a nombres de medicamentos, valores en la anal\u00edtica de sangre y acabas creando una relaci\u00f3n superestrecha con todo el personal sanitario, ya que es con ellos con quien pasas gran parte del tiempo. Quiero aprovechar para agradecer de todo coraz\u00f3n la labor que llevan a cabo los m\u00e9dicos, enfermeras, auxiliares y personal de limpieza. No solo hacen su trabajo, sino que adem\u00e1s dedican parte de su tiempo a hacerte sentir arropado en momentos tan dif\u00edciles, mostrando su apoyo y siempre dispuestos a regalarte una sonrisa.<\/p>\n<p>Debes hacerte a la idea de dejar de trabajar para cuidar a tu hijo y a no poder hacer ning\u00fan tipo de planes, ya que todo depende de su estado de salud. Hay eventos familiares a los que no vas a poder asistir y, por descontado, tu vida social pasa a un \u00faltimo plano, ya que tus prioridades cambian much\u00edsimo. A nivel de pareja tambi\u00e9n ha sido muy duro, ya que el \u201ctiempo para nosotros\u201d deja de existir y cuando tienes un ratito libre, lo dedicas a comentar el estado de tu hijo, los medicamentos que toma o los miedos que te acompa\u00f1an en el d\u00eda a d\u00eda. Pasas de ser madre o padre a convertirte en enfermero\/a a tiempo completo y experto en ver sutiles cambios en el comportamiento de tu hijo que pueden ser denotativos de una se\u00f1al de alarma en lo que a su salud se refiere. Y es que esta es nuestra nueva tarea en la vida, no solo cuidar a nuestro hijo, sino interpretar c\u00f3mo se siente hasta que \u00e9l mismo sea capaz de expresarlo. \u00a1Y esta es una responsabilidad enorme! Evidentemente, nadie conoce mejor a tu hijo que t\u00fa mismo, pero es muy dif\u00edcil convertirte en su voz para expresar c\u00f3mo se siente con el temor de malinterpretar su estado de \u00e1nimo o de salud.<\/p>\n<p>Sobre todo en los inicios, cuando te acaban de dar una noticia de semejante magnitud, te sientes perdido y te encuentras plante\u00e1ndote todo tipo de preguntas: \u00bfC\u00f3mo va a ser nuestra vida? \u00bfC\u00f3mo va a ser la vida de nuestro hijo? \u00bfVa a poder caminar? \u00bfJugar? \u00bfEstudiar? \u00bfTrabajar? \u00bfPor qu\u00e9 nos ha pasado esto? Y, sobretodo: \u00bfVa a poder ser feliz?<\/p>\n<p>Estableces amistades con otras familias que est\u00e1n o han estado en la misma situaci\u00f3n y es en ellos en los que encuentras el apoyo que necesitas, que tus amigos y familiares no te pueden dar, ya que es un mundo desconocido para ellos.<\/p>\n<p>Hace dos a\u00f1os se cre\u00f3 la asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro <a href=\"https:\/\/www.asociacionentuszapatos.com\/about-us\">En tus Zapatos<\/a>, de la cual soy voluntaria, y que tiene como objetivo dar apoyo y mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os con enfermedades renales y sus familias.<\/p>\n<p>Se han llevado a cabo varios proyectos, como la implementaci\u00f3n de la realidad virtual con la colaboraci\u00f3n de Novartis y la humanizaci\u00f3n de la planta de Nefrolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Trasplantes, con la colaboraci\u00f3n de empresas como Base3, HP y Endutex.<\/p>\n<p>Actualmente est\u00e1n en marcha otros proyectos que tienen como denominador com\u00fan la innovaci\u00f3n e inspiraci\u00f3n, tales como la implementaci\u00f3n de una sala ludoterap\u00e9utica (que el juego sea veh\u00edculo conductor para acompa\u00f1ar a los peque\u00f1os en sus tratamientos psicol\u00f3gicos), la divulgaci\u00f3n de los trasplantes pedi\u00e1tricos y la empat\u00eda dentro del mundo educativo, la creaci\u00f3n de un espacio de contenci\u00f3n e identificaci\u00f3n de padres hacia padres, etc. Queremos crear una comunidad de familias para apoyarnos en los momentos dif\u00edciles, ya que quien mejor te puede comprender es quien ha pasado por la misma experiencia.<\/p>\n<p>La gran mayor\u00eda de gente sabe lo que es un trasplante, pero no las implicaciones que tiene: depender de por vida de los inmunosupresores que evitan el rechazo del \u00f3rgano trasplantado pero que por contra te hacen mucho m\u00e1s vulnerable a infecciones y todo tipo de virus. Este es un gran problema cuando se trasplanta a ni\u00f1os de tan corta edad, que a\u00fan no han pasado la fase de inmunizaci\u00f3n. Esto supone que en el momento que empiezan a ir al colegio, por ejemplo, van a ser mucho m\u00e1s propensos a enfermar y, por lo tanto, a estar ingresados en el hospital. Tras el trasplante, y sobre todo durante los primeros seis meses, hay que evitar estar en contacto con mucha gente, especialmente si tienen o han tenido s\u00edntomas de estar enfermos.<\/p>\n<p>Uso de mascarilla, lavado de manos frecuente y evitar aglomeraciones. \u00bfOs suena de algo? <strong>La situaci\u00f3n de distanciamiento social que se ha vivido por la pandemia de la Covid-19 refleja parad\u00f3jicamente la realidad de un paciente trasplantado y su familia<\/strong>. Este miedo al contagio es con el que debemos convivir, ya que el virus que para otros es m\u00e1s bien inofensivo y que \u201chay que pasar\u201d para estar inmunizado, para un trasplantado puede tener graves consecuencias.<\/p>\n<p>El camino hasta llegar a aceptar la situaci\u00f3n y ver los aspectos positivos se hace muy duro, aunque actualmente puedo decir que he llegado a este punto. Aunque Lars depende de much\u00edsima medicaci\u00f3n y tenemos visitas y pruebas m\u00e9dicas muy a menudo, \u00a1somos una familia muy feliz! Y este es el mensaje que me gustar\u00eda transmitir a otros padres. Hemos aprendido que los m\u00e9dicos tienen soluciones para (casi) todo y, aun con ciertas limitaciones en nuestras vidas, hemos aprendido a disfrutar al m\u00e1ximo de nuestro hijo, que por cierto es una personita maravillosa. Es un ni\u00f1o risue\u00f1o, alegre y sobre todo \u00a1muy feliz!<\/p>\n<p>Cuando pasas por una situaci\u00f3n tan complicada, y aunque suene a t\u00f3pico, aprendes a valorar las cosas importantes en la vida y sobre todo a disfrutar de los buenos momentos, ya que los malos sabes que ya vendr\u00e1n. Hemos hecho un aprendizaje personal enorme que en otras circunstancias no hubi\u00e9ramos realizado.<\/p>\n<p>Nuestro reto actualmente es vivir con la mayor normalidad posible. Debemos encontrar el equilibrio entre mantener las visitas de control (sabiendo que a medio plazo nos enfrentaremos a un trasplante de h\u00edgado) y seguir con nuestros proyectos personales. El pr\u00f3ximo septiembre, si todo va bien, nos enfrentaremos a la inmersi\u00f3n en el sistema escolar. Se trata de un proceso que abarcamos con much\u00edsima ilusi\u00f3n, pero tambi\u00e9n con muchos miedos. Para un ni\u00f1o inmunodeprimido ser\u00e1 un proceso algo complicado, ya que por primera vez se integrar\u00e1 en un grupo y podr\u00e1 desarrollar sus capacidades de socializaci\u00f3n y tambi\u00e9n deber\u00e1 enfrentarse a los virus del \u201cmundo exterior\u201d. La situaci\u00f3n actual debida a la Covid-19 no hace m\u00e1s que a\u00f1adir una dosis extra de incertidumbre a este inicio de escolarizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>A nivel personal, considero que el reto definitivo ser\u00e1 cuando decida que estamos preparados para que me reincorpore al mundo laboral. Ser\u00e1 se\u00f1al de que finalmente habremos alcanzado una estabilidad que me permita conciliar mi carrera profesional con la maternidad, y que todos los miembros de la familia estaremos preparados para disfrutar de nuestra nueva \u201cnormalidad\u201d y nuestro aprendizaje personal en la vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jana Grimm Mare d\u2019un nen trasplantat. 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